Le mois de novembre nous rappelle souvent les personnes décédées avec lesquelles nous entretenions des relations significatives.
Dans ma carrière d’infirmier, j’ai eu la chance de travailler avec différentes catégories de personnes malades. Que ce soit avec des gens dont la condition de santé est soit stable ou instable ou pour faire une évaluation complète bio, psychosociale spirituelle et sexuelle de leur situation. Ce type d’évaluation permet d’identifier les besoins et les problématiques de santé sur lesquelles nous allons devoir travailler avec la personne même.
Dès le début des années 80, j’ai travaillé avec les gens qui étaient atteints de différentes maladies et de prendre de l’expérience afin de développer mes habiletés à titre de professionnel. Au début des années 90, j’ai poursuivi mes deux spécialisations cliniques afin de travailler avec les personnes qui étaient atteintes du cancer en phase terminale et, par la suite, celles qui étaient atteintes du VIH sida également en face terminale.
Lorsque les personnes sont diagnostiquées d’une maladie terminale, elles font face à un échéancier de fin de vie à court, moyen ou long terme. Plusieurs d’entre elles sentiront le besoin de partager les préoccupations auxquelles elles feront face. C’est alors que commence mon travail clinique, dès la réception du diagnostic jusqu’à la mort comme tel dans certains cas. C’est alors que je vais poser des questions ouvertes qui permettront à la personne d’élaborer sur ce qu’elle vit au moment où elle se sentira prête d’en parler. J’aime demander aux gens la question suivante, « Comment allez-vous ? » Les gens malades me disent souvent que peu de personnes leur demandent ça lorsqu’ils savent qu’ils ont le cancer par exemple. Cela me permet de savoir, aujourd’hui, au moment où je pose la question, comment ils vont. La condition de santé peut changer d’une journée à l’autre et à titre de professionnels, je dois savoir quels sont les défis que nous devons adresser durant la journée ; que ce soit la douleur, la nausée, l’inconfort ou tout autre besoin.
Une simple question comme, « quelles sont vos préoccupations ? » me permettra d’aller chercher beaucoup d’informations sur les aspects que nous aurons à discuter concernant le cheminement de la personne qui, dans certains cas, la conduira vers la mort. C’est ce qu’on appellera les soins palliatifs. Des soins qui visent à accompagner la personne et soulager les symptômes que la personne aura. Ce travail d’accompagnement, que ce soit professionnel ou bénévole, permet à la personne de ne pas se sentir seule. Ce travail se fait dans le respect total de l’individu et de ses choix. À titre de professionnels en soins palliatifs, nous allons proposer de discuter des préoccupations, des peurs, des craintes et de ce qu’elle aimerait accomplir avant qu’elle devienne incapable de sortir du lit par exemple. Il faut tenir compte du fait que les gens de différentes communautés culturelles ou religieuses auront des perspectives différentes des nôtres, il faudra respecter ces différences.
Pour certaines personnes, le cheminement peut être lent et pour certaines autres il peut être rapide. Il faut respecter le rythme de la personne. Il est nécessaire également d’accompagner les membres de la famille dans un cheminement semblable, car chaque personne va vivre différemment l’annonce d’un diagnostic terminal et le deuil d’un des leurs.
Nous pouvons parler des étapes du deuil d’Elisabeth Kübler-Ross (voir la référence), qui sont : la négation, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Ces étapes peuvent survenir et être facilement identifiables chez certaines personnes et certaines autres nullement perceptibles. Elles peuvent être franchies dans l’ordre ou dans le désordre et les personnes peuvent même revenir en arrière pour certaines de ces étapes. Il N’y a PAS d’ordre précis à suivre et il ne faut pas s’en inquiéter. Ces étapes ne sont qu’un guide pour les professionnels de la santé. Le travail le plus important, c’est d’être à l’écoute de la personne à l’endroit où elle est rendue dans son cheminement et elle n’a pas à vivre chacune de ces étapes.
Alors, lorsque vous entendrez une personne parler qu’elle a une maladie terminale, je vous invite à poser les questions : « comment ça va ? » et « quelles sont vos préoccupations ? » Lorsque la personne sera prête à vous en parler, vous aurez ouvert la porte afin qu’elle puisse se confier à vous si elle le juge nécessaire. J’observe souvent que les malades ont besoin de parler à une personne qui ne leur est pas familière, un étranger comme moi, parce que nous ne sommes pas impliqués émotionnellement par la situation familiale ou personnelle. Un dernier rappel, il n’y a pas de recette miracle.
Sincèrement,
Paul-André Gauthier, Inf., ICS ; PhD (nursing)
Infirmier clinicien spécialiste (ICS/CNS).
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Voici quelles ressources en français :
https://www.acsp.net/soins-palliatifs/
https://www.chpca.ca/wp-content/uploads/2019/12/norms-of-practice-fr-web.pdf
https://www.aqsp.org/le-deuil/
https://bibliosante.ca/cahiers/cahier_deuil_2022.pdf
https://www.happyend.life/les-5-etapes-du-deuil-selon-kubler-ross/
Parution : Vivre+ novembre 2022
